Instanties bellen, een kunst die ik niet beheers. Bedenken dat je iets wil is één ding. Het in werking zetten, het begin van een heel proces van angst, uitstel, zenuwen, nachtmerries, slecht slapen tot paniekaanvallen aan toe.

Zomertijd. Lichaam, brein en klok weer enigszins op één lijn krijgen duurt altijd ’n paar weken. Deze eerste week begint met twee drukke dagen, waaronder een netwerkbijeenkomst met 30 mensen en de spanning rond het moeten bellen naar een zorgconsulent na online verdwaalt te zijn in uitzonderingsregels en prijslijsten van de zorgverzekering.

Woensdag, overprikkeld, studeren op de bank. Alle andere werkzaamheden die ook aandacht willen probeer ik op afstand te houden. Dan slaat mijn hele systeem op hol: mijn hart gaat als ’n razende tekeer, op volume 10 dreunt het in mijn hoofd mee. Als ik probeer te bewegen, beweegt alles om me heen. Heel stil blijf ik zitten. Mijn ademhaling is snel en hoog, die moet als eerste omlaag. Adem in, adem uit, middenrif ontspannen, 1-2-3-4-5-6 uit, 1-2-3-4-5-6 in.Voor de zekerheid tik ik 112 in mijn telefoon. Als de volgende golf duizeling op komt druk ik op groen.

De mevrouw aan de andere kant weet met de juiste vragen gerust te stellen. Ik ben bekend met paniekaanvallen, maar sommigen zijn ze zo heftig dat ik niet weet wat er gebeurt. Als we ophangen bedank ik haar voor luisteren en de geruststelling.
‘Geen probleem, je mag altijd bellen.’
In al de jaren dat ik ze heb, is dit pas de 4ᵉ keer dat ik 112 bel, maar het is fijn te horen dat het ok is, ook al voel ik me nu schuldig haar tijd verdaan te hebben. De rest van de dag studeer ik thuis, voor de dag erna staan weer 2 afspraken, een paar uur vrijwilligerswerk in de bieb en ’s middags bezoek van een vriendin.

Gisteren moest het gebeuren. Volgende week woensdag is alweer de vaste afspraak met de psycholoog, dan kan ik niet zeggen dat ik nóg niet gebelt heb. Na mezelf vier uur bezig houden met klusjes, proberen te leren en níet naar de studio gaan, want ik moet bellen, lukt het me om 15.35u eindelijk het telefoonnummer van de zorgconsulent op te zoeken. Ik vecht tegen de mist die opdoemt in mijn brein. Nog een paar stress rondjes door de kamer, dan bel ik: wachttijd 5 minuten.

Na twee minuten vraagt een vrouwenstem hoe ze kan helpen. Stotterend en stamelend komt de vraag eruit waar ik terecht kan voor ’n diagnose autisme en hoe het zit met vergoedingen. Ze lacht om mijn onhandige formulering en antwoord vriendelijk:
‘Dat is ’n vraag voor de zorgconsulent. Dat ben ik niet, maar ik kan wel ’n terugbel afspraak voor u maken.’
Mijn brein schakelt uit. Het idee vanaf nu te moeten wachten op dat telefoontje is niet te doen. Mompelend bedank ik.
‘Ik probeer maandag nog wel ’n keer’.
Een druk op de rode knop. Ik sta mijn lijf toe alle spanning eruit te trillen, slik en knipper tranen weg. Eindelijk kan ik naar de studio en de week, al schrijvend, nog eens doornemen. Morgen weer echt aan ‘ t werk. Focus. Rust.

autismeweek, #neurodivers

Een netwerkbijeenkomst. Verwachte gasten, zo’n dertig mensen. Via de invaliden-ingang brengt de lift me naar de juiste verdieping. Voor en na de lezing is ruimte en tijd voor netwerken met drankje. Ik ben de enige die zit, de rest van het gezelschap staat met drankjes rond de sta tafels. Even blijf ik hangen rond de tafel waar koffie en thee wordt geschonken. Hier voel ik me thuis, vertrouwde hoogte. Ik neem de tijd om te wennen aan mijn omgeving, observeer de inkomende gasten. Wie ken ik, wie is nieuw? Ik probeer de geluiden niet te veel binnen te laten komen. Vandaag draag ik voor het eerst de ‘loop earplugs’, deze oordopjes dempen omgevingsgeluiden maar laten genoeg geluid door om gesprekken te kunnen voeren. Ze zijn speciaal ontworpen om gehoor van festivalgangers te beschermen, maar ook mensen zoals ik, snel overprikkeld door teveel geluiden, hebben er veel plezier van.

Er wordt piano en viool gespeeld, gepraat, hakken tikken over de marmeren vloer, glazen en kopjes rinkelen, kleding ruist. Langzaam vormt zich een dichte mengelmoes van geluid in mijn brein. Ik rol naar een van de statafels, even iemand die ik ken begroeten. Fijn vertrouwd. We wisselen de nodige aardigheden uit waarbij zij zich naar mij toebuigt. Dat is fijn, zo kan ik haar goed verstaan. Dan wordt ze terug het gesprek aan tafel ingetrokken. Ik probeer te volgen waar het over gaat, maar de woorden gaan op in een kakafonie van geluid.

Gesprekken aan statafels zijn amper te volgen als je in een rolstoel zit. Zelfs met mijn kin op tafel gaat het grootste deel van het gesprek, letterlijk, over mijn hoofd heen. Geluid blijft, net als warme lucht, het liefst hoog hangen. Als ik genoeg energie heb en enigszins goed in mijn vel zit, lukt het me nog wel de aandacht te vragen, maar vaak ook lukt dat niet en ontgaan gesprekken me zodanig dat ik al snel rustiger hoekjes op zoek.

Vanavond heb ik geen energie. Brein en lijf zijn nog in de war van de eerste dag zomertijd. Deze avond stel ik me op naast de vleugel. De pianiste is een bekende van me en ze speelt, speciaal voor mij, een paar van mijn favoriete stukken. Vanaf de zijlijn bekijk ik de goed bezochte en verder gezellige avond. Iedereen heeft het naar zijn zin, dat is altijd fijn te zien. Netwerken zat er voor mij nu niet in, maar wel heb ik genoten van een ‘privé’ concert en de prachtige bloemen die ik kreeg van pianist Bart!

Eenmaal thuis duurt het een paar uur voor ik alle opgedane prikkels voldoende kwijt ben om te kunnen slapen. Deze week begint druk, met zowel maandag- als dinsdagmiddag een paar uur hulp in huis en de avonden in grote gezelschappen. Morgenavond hoef ik gelukkig niet te praten, dan zingen we met 64 man (hierover binnenkort meer!), zijn er sta- én zitplaatsen en genoeg koekjes en gezelligheid in de pauze.
Dank jullie wel voor de fijne muziek, #AnnemariekeBergman en #BartAchterberg

autismeweek, #neurodivers, #maar-je-ziet-er-helemaal-niet-autistisch-uit, #inclusiviteit

shorturl.at/uxLO7

Iedereen heeft hersens, die grijze massa, netjes ingepakt onder ons schedeldak, toch werken ze allemaal net even anders. Grof gezien bestaan onze hersenen uit twee helften, in het midden verbonden met elkaar. De twee hersenhelften bevinden zich, hoe handig, aan de linker- en rechterkant van ons hoofd. Beide helften beheersen andere functies: de linkerhelft regelt o.a. de taal, de rechterhelft het beeld.
Als pasgeborene ervaren we de wereld voornamelijk vanuit onze rechterhersenhelft. We zien, horen, proeven de wereld om ons heen. Vanaf een maand of zes pas begint de taalontwikkeling op gang te komen. Hier beginnen voor de buitenwereld de eerste tekenen zichtbaar te worden of ’n kind ’n taaldenker of beelddenker is.

In de maatschappij waarin we leven worden we maar al te vaak onderverdeelt in vakjes en kwalificaties als ‘normaal’ en ‘afwijkend’, terwijl we allemaal ‘normaal’ én ‘afwijkend’ zijn. Taaldenkers zijn afwijkend van beelddenkers, neurodiversen wijken af van neurotypischen. Het is maar van welke kant je kijkt, wat je als ‘normaal’ beschouwt.
Dat een groep mensen die bepaalde eigenschappen deelt, in de wereld dominanter aanwezig is, maakt ze niet ‘normaal’, verheft ze niet tot een zekere norm en zeker niet een waaraan we allemaal zouden moeten voldoen! We zouden veel voorzichtiger moeten zijn met hoe en wanneer het woord ‘normaal’ als kwalificatie en label in te zetten in ’n wereld waarin we allemaal net zo ‘normaal’ als ‘afwijkend’ zijn.

Zo zijn er kinderen en volwassenen met dyslexie voor wie leren uit boeken ’n soms onoverkomelijk uitdaging is. Geef ze echter een set gereedschap en ze maken de mooiste voorwerpen uit het niets; nog niet bestaande technisch apparaten, voertuigen of prachtige kunstwerken. Ieder kind en iedere volwassene heeft een eigen unieke combinatie van vaardigheden en dingen die ze minder makkelijk afgaan. Wie ’n vis wil leren bomen beklimmen, krijgt ’n heel ongelukkige vis en wordt zelf ook niet blij. Maar help een vis de beste vis te zijn, dan steek je zelf nog ook heel veel op over onder water leven.

Daarom vandaag deze prachtige ontmoeting tussen taaldenker Jordan Bernt Peterson (1962, Canadees klinisch psycholoog, schrijver, cultuurcriticus en emiritus hoogleraar in de psychologie aan de Universiteit van Toronto) en beelddenker Temple Grandin (1947, Amerikaanse zoöloog en bekend hoogbegaafd persoon met autisme, hoogleraar aan de Colorado State University en professioneel ontwerper van ‘diervriendelijke’ slachterijen. In 2010 verscheen er een biografische film over haar leven. Zij is een van de bekendste autistische vrouwen en heeft juist door haar autisme grote invloed gehad in de agrarische industrie. Ze heeft vele boeken geschreven over dierenwelzijn in de agrarische industrie en over de ontwikkeling van autisme in kinderen en volwassenen. Ze geeft lezingen over de hele wereld over haar werk.

ontmoeting,#neurodivergent,#neurodivers,#autismeweek,#autisme,#diversiteit

Vandaag is de 1ᵉ dag van Autisme week. Sinds twee maanden ben ik(57) nu op weg naar ’n diagnose. Ik wist al een en ander over autisme, dacht ik, maar sinds ik me er echt in ben gaan verdiepen is het als het betreden van ’n heel nieuwe wereld. Niet alleen qua herkenning in zoveel van wat ik lees, zie en hoor, maar vooral ook in alles wat er over de wereld van het autisme spectrum te weten valt.

Beelddenken, informatieverwerking, executieve functies, angsten. Alle verschillen tussen kinderen/volwassenen, jongens/meisjes. De connecties tussen trauma’s, dissociatie en transgenderisme. Autisme is zo diep verweven in ons leven en maatschappij, zonder dat de meeste mensen dit weten.

Een van de grootste eye-openers voor mij als vrouw (met ’n trauma verleden en genderverwarring) is wel hoe onderbelicht autisme in meisjes en vrouwen nog steeds is. Pas sinds 2016 wordt meer en meer bekend hoe vaak autisme onder meisjes en vrouwen werkelijk voorkomt. Autisme kreeg vooral bekendheid onder jongetjes die druk waren, niet goed in contact maken, obsessief met treinen en goed met cijfers. Iedereen kent wel verhalen over ‘meltdowns’, de aggressieve, schreeuwende kinderen die niet ‘onder controle’ lijken te zijn. Los van wat meltdowns werkelijk zijn (daarover later meer), ‘shutdowns’ en termen als ‘maskeren’ zijn veel minder bekend en laten die nou juist veel meer onder meisjes en vrouwen voor komen. Over juist dit soort verschillen en overeenkomsten valt zoveel te vertellen, wat ik de komende tijd dan ook zal proberen te doen.

Voor nu wil ik vooral de aandacht vestigen op autisme onder vrouwen en dan vooral de vrouwen die (nog) niet of laat gediagnostiseerd zijn, maar wel al hun hele leven worstelen met de grote variatie aan issues waar mensen op het autismespectrum mee te maken hebben.

Een van de bekendste, autistische vrouwen en stand-up comedians (en kunstkenner) op dit moment is Hannah Gadsby. Voor wie haar nog niet kent: haar meest bekende en bijzondere show ‘Nanette’ (2017) is op Netflix te zien. Hierin rekent ze af met het zichzelf onzichtbaar maken en als grap wegzetten van het (seksueel) geweld waar ze als vrouw mee te maken kreeg, maar ook geeft ze ’n open en eerlijke blik in haar leven als lesbische en autistische vrouw in onze huidige maatschappij. Hannah Gadsby is slim, eerlijk, grappig, diep en bovenal een hemelbestormer en taboe-doorbreker. Valt het al op dat ik fan ben? Goed! Gewoon gaan kijken dus. Iedere vrouw en man zou haar gezien moeten hebben: Hannah Gadsby ‘s stand-up comedy show ‘Nannette’.

En na Nanette, kijk dan vooral ook ‘Douglas’(2019), waarin ze meer laat zien hoe zij vanuit haar autisme de wereld ervaart. Hannah(45) kreeg pas op haar 38e de diagnose autisme.

Ter introductie hier de Ted Talk waarin ze in 18 minuten het idee achter de show Nanette en wat comedy is uiteen zet.
Veel plezier!

autisme,#autismeweek,#add,#autismespectrum