Categorie: Autisme

Wereld autisme dag

Geplaatst op door Eric


Een goed moment om stil te staan bij iedereen die op een of andere manier te maken heeft met het autisme spectrum (AS) en dat zijn wij allemaal. Niet alleen degenen die zich, gediagnosticeerd of niet, op het spectrum bevinden, maar ook iedereen daaromheen. Of je het nu weet of niet, het is bijna niet mogelijk om níet iemand op het AS te kennen.

Zelf ben ik sinds een paar maanden op zoek naar een goede plek om uit te zoeken waar ik mij op dit spectrum bevind, want dát ik erop zit is mij wel duidelijk na een leven lang worstelen en 3 maanden intensief onderzoek, lezen, luisteren en mijn leven onder de loupe nemen. Er is zoveel herkenning, zoveel ‘passen in het plaatje’.
Hoe dat plaatje er voor mij uitziet is een vraag die ik mijzelf regelmatig stel, want er is nog altijd een soort standaard idee over wat ‘een autist’ is, wat al lang niet meer klopt. Niet voor jongens en mannen, maar zeker niet voor vrouwen.

In de laatste tien jaar ongeveer, is er eindelijk aandacht voor meisjes en vrouwen binnen het spectrum. Zij presenteren zich anders, maar hebben wel degelijk problemen. Doordat die niet of niet op tijd herkend worden, moeten zij het lang zonder erkenning en hulp doen.

Steeds meer wordt gesproken ook over de zgn ‘verloren generatie’ (20-45). Vrouwen (en mannen) die, vaak met kinderen op het spectrum, erachter komen hier zelf ook binnen te vallen. De jongetjes en meisjes die, toen er nog niet zoveel aandacht en kennis was rond autisme, volwassen werden en hun hele verdere leven worstelden met dingen die ze niet konden plaatsen. Tot ze kinderen krijgen en zichzelf hierin herkennen.

Er komen echter ook steeds meer verhalen van grootouders van (klein-)kinderen met ASS. 50 tot zelfs 90-ers die er nu achter komen binnen het spectrum te vallen. Er is niet één ‘verloren generatie’, het zijn álle generaties vóór de huidige, die nooit hebben geweten dat ze op het spectrum zaten. Niemand wist tenslotte dat er zoiets als AS bestond.

Omdat ik, als 50-er, in deze laatste groep val, heb ik ervoor gekozen juist deze week een inkijkje te geven in een paar dingen waar ik al mijn hele leven mee worstel. Ik ‘zie er niet autistisch uit’, omdat ik (bewust en onbewust) van kinds af heb geleerd me aan te passen. Juist als meisje leerde ik binnen normen passen, maar dat eiste wel zijn tol en dat zag en ziet niemand. Wat ik deze week deelde is het topje van de ijsberg. Je kunt niet een heel leven uitleggen in één week, maar juist omdat er nog zo weinig bekend is over vrouwen en autisme, hoop ik hiermee een bijdrage te kunnen leveren aan meer openheid en bekendheid hiervoor. Ook over de mooie kanten van autistisch zijn, daarover later meer.

Het leven is een proces en we groeien iedere dag. De ene dag meer dan de ander. De ene dag kost meer móeite dan de ander, maar met wederzijds geduld, openheid en compassie maken we de wereld en het leven, voor elkaar een heel stuk lichter! 😘🍀

Bellen

Geplaatst op door Eric

Instanties bellen, een kunst die ik niet beheers. Bedenken dat je iets wil is één ding. Het in werking zetten, het begin van een heel proces van angst, uitstel, zenuwen, nachtmerries, slecht slapen tot paniekaanvallen aan toe.

Zomertijd. Lichaam, brein en klok weer enigszins op één lijn krijgen duurt altijd ’n paar weken. Deze eerste week begint met twee drukke dagen, waaronder een netwerkbijeenkomst met 30 mensen en de spanning rond het moeten bellen naar een zorgconsulent na online verdwaalt te zijn in uitzonderingsregels en prijslijsten van de zorgverzekering.

Woensdag, overprikkeld, studeren op de bank. Alle andere werkzaamheden die ook aandacht willen probeer ik op afstand te houden. Dan slaat mijn hele systeem op hol: mijn hart gaat als ’n razende tekeer, op volume 10 dreunt het in mijn hoofd mee. Als ik probeer te bewegen, beweegt alles om me heen. Heel stil blijf ik zitten. Mijn ademhaling is snel en hoog, die moet als eerste omlaag. Adem in, adem uit, middenrif ontspannen, 1-2-3-4-5-6 uit, 1-2-3-4-5-6 in.Voor de zekerheid tik ik 112 in mijn telefoon. Als de volgende golf duizeling op komt druk ik op groen.

De mevrouw aan de andere kant weet met de juiste vragen gerust te stellen. Ik ben bekend met paniekaanvallen, maar sommigen zijn ze zo heftig dat ik niet weet wat er gebeurt. Als we ophangen bedank ik haar voor luisteren en de geruststelling.
‘Geen probleem, je mag altijd bellen.’
In al de jaren dat ik ze heb, is dit pas de 4ᵉ keer dat ik 112 bel, maar het is fijn te horen dat het ok is, ook al voel ik me nu schuldig haar tijd verdaan te hebben. De rest van de dag studeer ik thuis, voor de dag erna staan weer 2 afspraken, een paar uur vrijwilligerswerk in de bieb en ’s middags bezoek van een vriendin.

Gisteren moest het gebeuren. Volgende week woensdag is alweer de vaste afspraak met de psycholoog, dan kan ik niet zeggen dat ik nóg niet gebelt heb. Na mezelf vier uur bezig houden met klusjes, proberen te leren en níet naar de studio gaan, want ik moet bellen, lukt het me om 15.35u eindelijk het telefoonnummer van de zorgconsulent op te zoeken. Ik vecht tegen de mist die opdoemt in mijn brein. Nog een paar stress rondjes door de kamer, dan bel ik: wachttijd 5 minuten.

Na twee minuten vraagt een vrouwenstem hoe ze kan helpen. Stotterend en stamelend komt de vraag eruit waar ik terecht kan voor ’n diagnose autisme en hoe het zit met vergoedingen. Ze lacht om mijn onhandige formulering en antwoord vriendelijk:
‘Dat is ’n vraag voor de zorgconsulent. Dat ben ik niet, maar ik kan wel ’n terugbel afspraak voor u maken.’
Mijn brein schakelt uit. Het idee vanaf nu te moeten wachten op dat telefoontje is niet te doen. Mompelend bedank ik.
‘Ik probeer maandag nog wel ’n keer’.
Een druk op de rode knop. Ik sta mijn lijf toe alle spanning eruit te trillen, slik en knipper tranen weg. Eindelijk kan ik naar de studio en de week, al schrijvend, nog eens doornemen. Morgen weer echt aan ‘ t werk. Focus. Rust.

autismeweek, #neurodivers

Autismeweek 2023 dag 7

Geplaatst op door Eric

Een netwerkbijeenkomst. Verwachte gasten, zo’n dertig mensen. Via de invaliden-ingang brengt de lift me naar de juiste verdieping. Voor en na de lezing is ruimte en tijd voor netwerken met drankje. Ik ben de enige die zit, de rest van het gezelschap staat met drankjes rond de sta tafels. Even blijf ik hangen rond de tafel waar koffie en thee wordt geschonken. Hier voel ik me thuis, vertrouwde hoogte. Ik neem de tijd om te wennen aan mijn omgeving, observeer de inkomende gasten. Wie ken ik, wie is nieuw? Ik probeer de geluiden niet te veel binnen te laten komen. Vandaag draag ik voor het eerst de ‘loop earplugs’, deze oordopjes dempen omgevingsgeluiden maar laten genoeg geluid door om gesprekken te kunnen voeren. Ze zijn speciaal ontworpen om gehoor van festivalgangers te beschermen, maar ook mensen zoals ik, snel overprikkeld door teveel geluiden, hebben er veel plezier van.

Er wordt piano en viool gespeeld, gepraat, hakken tikken over de marmeren vloer, glazen en kopjes rinkelen, kleding ruist. Langzaam vormt zich een dichte mengelmoes van geluid in mijn brein. Ik rol naar een van de statafels, even iemand die ik ken begroeten. Fijn vertrouwd. We wisselen de nodige aardigheden uit waarbij zij zich naar mij toebuigt. Dat is fijn, zo kan ik haar goed verstaan. Dan wordt ze terug het gesprek aan tafel ingetrokken. Ik probeer te volgen waar het over gaat, maar de woorden gaan op in een kakafonie van geluid.

Gesprekken aan statafels zijn amper te volgen als je in een rolstoel zit. Zelfs met mijn kin op tafel gaat het grootste deel van het gesprek, letterlijk, over mijn hoofd heen. Geluid blijft, net als warme lucht, het liefst hoog hangen. Als ik genoeg energie heb en enigszins goed in mijn vel zit, lukt het me nog wel de aandacht te vragen, maar vaak ook lukt dat niet en ontgaan gesprekken me zodanig dat ik al snel rustiger hoekjes op zoek.

Vanavond heb ik geen energie. Brein en lijf zijn nog in de war van de eerste dag zomertijd. Deze avond stel ik me op naast de vleugel. De pianiste is een bekende van me en ze speelt, speciaal voor mij, een paar van mijn favoriete stukken. Vanaf de zijlijn bekijk ik de goed bezochte en verder gezellige avond. Iedereen heeft het naar zijn zin, dat is altijd fijn te zien. Netwerken zat er voor mij nu niet in, maar wel heb ik genoten van een ‘privé’ concert en de prachtige bloemen die ik kreeg van pianist Bart!

Eenmaal thuis duurt het een paar uur voor ik alle opgedane prikkels voldoende kwijt ben om te kunnen slapen. Deze week begint druk, met zowel maandag- als dinsdagmiddag een paar uur hulp in huis en de avonden in grote gezelschappen. Morgenavond hoef ik gelukkig niet te praten, dan zingen we met 64 man (hierover binnenkort meer!), zijn er sta- én zitplaatsen en genoeg koekjes en gezelligheid in de pauze.
Dank jullie wel voor de fijne muziek, #AnnemariekeBergman en #BartAchterberg

autismeweek, #neurodivers, #maar-je-ziet-er-helemaal-niet-autistisch-uit, #inclusiviteit

shorturl.at/uxLO7

Autismeweek 2023 dag 2

Geplaatst op door Eric

Iedereen heeft hersens, die grijze massa, netjes ingepakt onder ons schedeldak, toch werken ze allemaal net even anders. Grof gezien bestaan onze hersenen uit twee helften, in het midden verbonden met elkaar. De twee hersenhelften bevinden zich, hoe handig, aan de linker- en rechterkant van ons hoofd. Beide helften beheersen andere functies: de linkerhelft regelt o.a. de taal, de rechterhelft het beeld.
Als pasgeborene ervaren we de wereld voornamelijk vanuit onze rechterhersenhelft. We zien, horen, proeven de wereld om ons heen. Vanaf een maand of zes pas begint de taalontwikkeling op gang te komen. Hier beginnen voor de buitenwereld de eerste tekenen zichtbaar te worden of ’n kind ’n taaldenker of beelddenker is.

In de maatschappij waarin we leven worden we maar al te vaak onderverdeelt in vakjes en kwalificaties als ‘normaal’ en ‘afwijkend’, terwijl we allemaal ‘normaal’ én ‘afwijkend’ zijn. Taaldenkers zijn afwijkend van beelddenkers, neurodiversen wijken af van neurotypischen. Het is maar van welke kant je kijkt, wat je als ‘normaal’ beschouwt.
Dat een groep mensen die bepaalde eigenschappen deelt, in de wereld dominanter aanwezig is, maakt ze niet ‘normaal’, verheft ze niet tot een zekere norm en zeker niet een waaraan we allemaal zouden moeten voldoen! We zouden veel voorzichtiger moeten zijn met hoe en wanneer het woord ‘normaal’ als kwalificatie en label in te zetten in ’n wereld waarin we allemaal net zo ‘normaal’ als ‘afwijkend’ zijn.

Zo zijn er kinderen en volwassenen met dyslexie voor wie leren uit boeken ’n soms onoverkomelijk uitdaging is. Geef ze echter een set gereedschap en ze maken de mooiste voorwerpen uit het niets; nog niet bestaande technisch apparaten, voertuigen of prachtige kunstwerken. Ieder kind en iedere volwassene heeft een eigen unieke combinatie van vaardigheden en dingen die ze minder makkelijk afgaan. Wie ’n vis wil leren bomen beklimmen, krijgt ’n heel ongelukkige vis en wordt zelf ook niet blij. Maar help een vis de beste vis te zijn, dan steek je zelf nog ook heel veel op over onder water leven.

Daarom vandaag deze prachtige ontmoeting tussen taaldenker Jordan Bernt Peterson (1962, Canadees klinisch psycholoog, schrijver, cultuurcriticus en emiritus hoogleraar in de psychologie aan de Universiteit van Toronto) en beelddenker Temple Grandin (1947, Amerikaanse zoöloog en bekend hoogbegaafd persoon met autisme, hoogleraar aan de Colorado State University en professioneel ontwerper van ‘diervriendelijke’ slachterijen. In 2010 verscheen er een biografische film over haar leven. Zij is een van de bekendste autistische vrouwen en heeft juist door haar autisme grote invloed gehad in de agrarische industrie. Ze heeft vele boeken geschreven over dierenwelzijn in de agrarische industrie en over de ontwikkeling van autisme in kinderen en volwassenen. Ze geeft lezingen over de hele wereld over haar werk.

ontmoeting,#neurodivergent,#neurodivers,#autismeweek,#autisme,#diversiteit

Autismeweek 2023 dag 1

Geplaatst op door Eric

Vandaag is de 1ᵉ dag van Autisme week. Sinds twee maanden ben ik(57) nu op weg naar ’n diagnose. Ik wist al een en ander over autisme, dacht ik, maar sinds ik me er echt in ben gaan verdiepen is het als het betreden van ’n heel nieuwe wereld. Niet alleen qua herkenning in zoveel van wat ik lees, zie en hoor, maar vooral ook in alles wat er over de wereld van het autisme spectrum te weten valt.

Beelddenken, informatieverwerking, executieve functies, angsten. Alle verschillen tussen kinderen/volwassenen, jongens/meisjes. De connecties tussen trauma’s, dissociatie en transgenderisme. Autisme is zo diep verweven in ons leven en maatschappij, zonder dat de meeste mensen dit weten.

Een van de grootste eye-openers voor mij als vrouw (met ’n trauma verleden en genderverwarring) is wel hoe onderbelicht autisme in meisjes en vrouwen nog steeds is. Pas sinds 2016 wordt meer en meer bekend hoe vaak autisme onder meisjes en vrouwen werkelijk voorkomt. Autisme kreeg vooral bekendheid onder jongetjes die druk waren, niet goed in contact maken, obsessief met treinen en goed met cijfers. Iedereen kent wel verhalen over ‘meltdowns’, de aggressieve, schreeuwende kinderen die niet ‘onder controle’ lijken te zijn. Los van wat meltdowns werkelijk zijn (daarover later meer), ‘shutdowns’ en termen als ‘maskeren’ zijn veel minder bekend en laten die nou juist veel meer onder meisjes en vrouwen voor komen. Over juist dit soort verschillen en overeenkomsten valt zoveel te vertellen, wat ik de komende tijd dan ook zal proberen te doen.

Voor nu wil ik vooral de aandacht vestigen op autisme onder vrouwen en dan vooral de vrouwen die (nog) niet of laat gediagnostiseerd zijn, maar wel al hun hele leven worstelen met de grote variatie aan issues waar mensen op het autismespectrum mee te maken hebben.

Een van de bekendste, autistische vrouwen en stand-up comedians (en kunstkenner) op dit moment is Hannah Gadsby. Voor wie haar nog niet kent: haar meest bekende en bijzondere show ‘Nanette’ (2017) is op Netflix te zien. Hierin rekent ze af met het zichzelf onzichtbaar maken en als grap wegzetten van het (seksueel) geweld waar ze als vrouw mee te maken kreeg, maar ook geeft ze ’n open en eerlijke blik in haar leven als lesbische en autistische vrouw in onze huidige maatschappij. Hannah Gadsby is slim, eerlijk, grappig, diep en bovenal een hemelbestormer en taboe-doorbreker. Valt het al op dat ik fan ben? Goed! Gewoon gaan kijken dus. Iedere vrouw en man zou haar gezien moeten hebben: Hannah Gadsby ‘s stand-up comedy show ‘Nannette’.

En na Nanette, kijk dan vooral ook ‘Douglas’(2019), waarin ze meer laat zien hoe zij vanuit haar autisme de wereld ervaart. Hannah(45) kreeg pas op haar 38e de diagnose autisme.

Ter introductie hier de Ted Talk waarin ze in 18 minuten het idee achter de show Nanette en wat comedy is uiteen zet.
Veel plezier!

autisme,#autismeweek,#add,#autismespectrum

Bericht uit de vijver – storm in mijn hoofd

Geplaatst op door Eric

Ik ben een vijver in de tuin van het leven. Mijn water bevind zich midden in dit grote universum. Ik bevind mij in het water van mijn ziel. ‘Ik’ bén dit water zelf. Een enkele keer is het oppervlak stil, glad als een spiegel. Meestal echter is het in een of andere staat van beweging. Rustig heen en weer kabbelend, wat roeriger golvend of geteisterd door ondergrondse stromingen die aan het oppervlak nooit zichtbaar zullen zijn.

Net zoals Persephone ondergronds getrokken werd, wordt ik eens in de zoveel tijd door de mangel van mijn brein gehaald. Meestal gaat er een periode aan vooraf waarin veel nieuwe dingen op me af komen. De rustig ogende vijver krijgt hier en daar steentjes toegeworpen. Kringen rimpelen het oppervlak en hier en daar rakelt het steentje iets van de bodem op als het de diepte raakt. Er lijkt weinig aan de hand, tot het tempo van de steentjes opgevoerd wordt, dan ineens komt het water niet meer tot rust. Kring na kring breekt het wateroppervlak, losse steentjes concentreren zich tot een hagelbui. De eerder nog heldere wereld onder het wateroppervlak wordt troebel en ondoorgrondelijk.

Van de buitenkant is niets te zien. Die hele storm, waarin gevochten moet om te overleven, gaat aan de buitenwereld voorbij. Verstopt achter hoge muren, waar die wereld zichzelf op projecteren kan. Ik ben niet die projecties. Ik ben de vijver, de stilte, de storm, de hagelbuien. Alles wat beweging en niet-vast is, dat ben ik. Alles wat onzichtbaar is, ben ik.

Een voor een komen de hints vanuit het universum naar me toe. Een autistische klant, een documentaire, een artikel, een boek en nog een en nog een. Vragen, opgeroepen in het ene boek, vinden antwoord in het andere boek, soms al voor het eerste uit is. Al snel wordt ik dieper en dieper de spiraal van obsessief onderzoek ingezogen. Ik weet hoe dit werkt, me ertegen verzetten heeft geen zin. In overgave de diepte in, is het enige wat me hier doorheen gaat halen. Iedere maalstroom heeft zijn eigen uitgang.

Zo volgen stormachtige dagen, weken, van lezen, schrijven, denken, herinneren, onderzoeken. Steentje na steentje wat me wordt toegeworpen oppakken en bekijken. Wat oud is en rustig op de bodem lag, komt ineens weer omhoog, mengt zich met wat nieuw binnenkomt. Op het dieptepunt openbaart zich de kern. Dit is waar waarheid zich bevindt, waar ik naar toegeleid werd. Dit is de diamant die ik moest vinden. Alles begint op zijn plek te vallen. Hagelstenen versmelten met het water wat al was, sediment van losgewoelde modder hecht zich tot verse bodem. Nieuwe kennis hecht zich aan oude waarheid, zet het in nieuw licht. Ademhaling komt hortend en stotend tot rust, brengt kalmte na een paniekerige strijd tot overleven.

De vijver is gekalmeerd. Ik heb de storm doorstaan en zoek mijn weg in nieuwe helderheid.

Autisme en late diagnoses

Geplaatst op door Eric

Met mijn bord in handen bekijk ik de buffettafel. De meest prachtige schotels groenten, salades en fruit in alle soorten en maten. Zoveel kazen, vlees, vis, kruiden, noten en zaden. Kijk ik naar de borden van de andere gasten, dan is ieder bord anders. Iedereen heeft een eigen, unieke combinatie gerechten en hoeveelheden.

Doe ik een stap terug, dan is dit lopende buffet een mooie metafoor voor het leven. Ook al ‘eten’ we allemaal van dezelfde tafel, toch eet niemand hetzelfde. De combinatie van ingrediënten is in ieder leven anders. Ook komen er dingen bij of verdwijnen van het bord. Zo worden sommige mensen geboren met handicaps of worden jong ziek, anderen op oudere leeftijd, een enkeling nooit. Sommigen trouwen, krijgen kinderen, anderen brengen hun leven zonder partner of kinderen door. De een heeft een betaalde baan, een ander reist de wereld om. Ook de samenstelling van families waar we in terecht komen is variabel: is het gezin groot, klein, samengesteld, liefdevol, ingewikkeld. Worden we als wees geboren of ter adoptie opgegegeven. De basis ingrediënten waar uit ‘gekozen’ kan worden zijn voor iedereen hetzelfde, maar wat we uiteindelijk ‘op ons bord’ krijgen, is voor iedereen anders.

Voor autisme geldt hetzelfde. Er is niet één ‘one-size-fits-all’ vorm. Er zijn net zoveel verschillende vormen als er mensen met autisme zijn. Ieder is uniek. Autisme is net als het leven zelf, een tafel vol kenmerken, waarvan iedereen een eigen unieke bordje heeft. Pas nu, op mijn 57e, blijkt dat ik waarschijnlijk ook ergens op dit spectrum hoor. Van “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!” tot “Ach, iedereen is wel ‘n beetje autistisch.” zijn dan ook veel gehoorde reacties die ik krijg de laatste tijd. Toch is er heel veel wat niemand ziet, maar waar ik wel degelijk last van heb. Al mijn leven lang.

Sinds ik 3 weken geleden van mijn psychologe de bevestiging kreeg dat het inderdaad zinvol is uit te zoeken welke rol autisme speelt in mijn leven, ben ik me er volledig in gaan verdiepen. Ook míjn idee van autisme blijkt vol gaten. Hoog tijd voor verder onderzoek. Nu ik eindelijk begin te herstellen van de depressie die in december begon, gevolgd door een fikse griep, kan ik me voorzichtig gaan richten op uitzoeken hoe het diagnostiek traject voor autisme werkt. Hoe zit het met vergoedingen, welk centrum voor diagnostiek is het beste, wat zijn de wachttijden. Dat zijn de eerste vragen die beantwoord moeten. Voor mij al uitdaging genoeg!

Na de eerste schokgolf van opluchting, paniek, verdriet en verwarring begint het stof neer te dalen en ontstaat gelukkig ook weer ruimte voor werk en creativiteit. De komende tijd zal ik dan ook op dit gebied weer meer gaan delen, maar ik wil ook meer schrijven. Het is tijd mijzelf te bevrijden, muurtjes om te gooien en meer openheid te creëren, over deze wondere wereld die autisme heet en waar we allemaal, bewust of onbewust, mee te maken hebben.

xx

Illustratie uit De Droommaker serie – ‘Under the clouds’

Q is for Question

Geplaatst op door Eric

Nog voor ik mijn ogen kan openen voel ik het al. Een lage voltage stroom zet mijn hele lichaam onder spanning. Van grote teen tot kruin voelt het traag, dik tintelend. De droom waar ik net uit wakker werd verdwijnt meteen in het vergeetgat, nog voor ik me kan herinneren waar het over ging, maar de spanning die erin teweeg werd gebracht heeft zich omgezet in deze stroomsensatie. Met gesloten ogen graai ik naar de sjaal die ik gisteravond pas in bed afdeed en bij me hield.
Nog onder de dekens wurm ik de sjaal om mij heen over mijn rug en rond mijn armen. De uiteinden aan de voorkant draai ik om elkaar heen en trek de sjaal strak. De druk die hiermee rond mijn armen en bovenlijf ontstaat leid alle energie daar naartoe en laat de spanning wegstromen. Zo blijf ik liggen, als in een stevige omhelzing die alle spanning uit me weg helpt vloeien. Deze truc heb ik 3 dagen geleden gelezen en pas ik nu voor de derde dag toe. Ook nu weer helpt het de spanning, waar ik normaal al in overprikkelde staat de dag mee zou beginnen, neutraliseren.

Terwijl ik wacht tot mijn lijf rustiger voelt zoek ik de meditaties van Deepak Chopra op de app in mijn telefoon. Een serie meditaties op alfabet, die mede dankzij zijn rustige stem fijne momentjes in de dag brengen. Ik zet hem op shuffle, leg hem weer neer en grijns bij het horen bij welke letter hij begint.

Twee uur later zit ik bij de psychologe. Vorige week hebben we een vragenlijst doorgewerkt, vandaag krijg ik de uitslag. Het zal het begin van een antwoord zijn op de vraag die me al het grootste deel van mijn leven achtervolgt: ben ik autistisch? En zo ja, hoe autistisch ben ik dan en hoe kan ik daar beter mee om gaan dan ik tot nu toe heb gedaan. Al mijn hele leven worstel ik met angsten, onvermogen op meerdere gebieden en onnoembaar veel andere dingen die ik nooit bespreek of zelfs maar kan benoemen, maar die mijn leven dusdanig belemmeren dat ik nu eindelijk wil weten hoe het zit. Het is na 57 jaar niet genoeg meer om in mijn eentje te worstelen met deze dingen en keer op keer in overspanning en depressie terecht te komen, omdat het me steeds weer niet meer lukt om te doen alsof alles goed gaat.
Vorige week heb ik eindelijk het deksel van de put open durven trekken en de meest in het oog springende zaken hardop kunnen en durven benoemen. Vandaag krijg ik dan eindelijk antwoord op ‘The Question’.

Dat antwoord is bevrijdend en geruststellend, nee, ik ben niet gek! Alles waar ik mee worstel heeft een naam, valt onder een noemer. Wat ik altijd al dacht en voelde klopt. Van alle mensen in de wereld is zo’n 80% linksbreiner, lineair denkend en 20% rechtbreiner, beelddenker. Ik wist al dat ik beelddenker ben, wat ik niet wist, is dat dit verbonden is met autismespectrumstoornis (ASS). Ik hou van een goed onderzoek en nieuwe dingen leren, niets fijner dus dan nu een onderzoek naar wat autisme precies inhoud te mogen doen. Wat is het, hoe ontstaat het, hoe ga je ermee om? Hier begon ik drie weken geleden al mee toen de beslissing viel dit te moeten gaan uitzoeken en er gaat een wereld voor me open. Niet alleen over autisme, maar over de wereld en mensheid als geheel.

In de wereld waarin we leven is autisme een ‘afwijking’, een ‘stoornis’, die term zit ook in de naam. Maar zo wil ik het niet zien. Ik hou niet van labels, mensen zijn zoveel meer dan de etiketjes die ze opgeplakt krijgen en geloof me, ik weet waar ik het over heb met alle labels die ik al gehad heb in mijn leven. Labels zijn niet bedoeld om mensen in hokjes te kunnen stoppen, labels zijn slechts handig als tabblad in dat grote boek wat leven heet en waar we hier en daar een gebruiksaanwijzing voor kunnen gebruiken.

‘Live the question’ zegt Deepak Chopra. En dat is wat ik de komende tijd ga doen. Wat houd autisme voor mij in, wat gaat het me leren over mijzelf, welke handvaten gaat het me brengen om beter om te kunnen gaan met alle kronkels in mijn brein waar ik nu al zo lang mee worstel. Ik ben een rechtsbreiner, een beelddenker, kunstenaar en nog zoveel meer en dit onderzoek gaat me leren hoe ik eindelijk meer mijzelf kan zijn in deze lineair ingestelde wereld. Voor wie deze vraag met mij mee wil leven zal ik af en toe verslag uitbrengen.
De enige vraag waar ík me vandaag verder nog mee bezig hoef te houden is hoe de workshop boekreparatie, die ik morgen voor mijn mede-vrijwilligers in de bibliotheek mag geven, zal gaan.

“Q stands for question. Today i will peacefully witness with my unanswered questions. today i will have patience with everything that remains unsolved in my heart. Today i will love the questions themselves, like locked rooms and like books written in a foreign language. Today i will not look for the answers cause even if they were given to me i would not know their meaning. Today i will realise that i need to experience everything, that at present i need to live the question. i will be aware of the question and very gradually, without even noticing it, i will find myself experiencing the answer. maybe not today, maybe when i really need the answer.”
Deepak Chopra ‘The soul of healing affirmations’

Kwetsbaarheid

Geplaatst op door Eric

Kwetsbaarheid is een kracht, maar ook gewoon ontzettend kwetsbaar. Al weken nu is mijn bed weer mijn grootste vriend, daar waar het klein, donker en stil is. Daar waar ik niet hoef te doen alsof het goed gaat. De onderstroom die al mijn hele leven zwaar en donker onder alles doorstroomt en hoe en waar ik ook zoek, nooit echt lichter lijkt te worden.

Vertel me niet wat ik zou moeten doen, ik heb het vast al geprobeerd, Zeg niet dat het wel overgaat, meevalt, het valt niet mee en ik weet dat het niet overgaat. Deze wereld is voor mij te groot, te veel, te snel. Ik heb behoefte aan traag, aan rust, aan ruimte en hoe hard ik ook probeer mee te doen in jouw tempo, het lukt me niet. Ik kan het niet.

‘Maar je bent altijd zo optimistisch, vrolijk en je doet zoveel. ‘
-Ja, maar jij weet niet hoeveel pijn en moeite dit kost. Hoe vaak ik stuk loop en onderuit ga.

Het universum stuurt de hulp die nodig is. Daar geloof ik heilig in. Soms duurt het even, soms een heel leven. Vorige week heb ik eindelijk met de psycholoog een knoop durven doorhakken, we gaan een onderzoek beginnen. Hier kom ik later nog op terug.

Voor nu wil ik een stukje zwijgen doorbreken, omdat ik niet anders kan, omdat soms toegeven dat je iets niet (meer) kunt, helpt en rust en ruimte geeft.
Er moet meer ruimte komen, voor alles wat niet kan en waar ik niet meer alleen uit kom.

En daar springt vandaag ineens het universum bij, met de premiere van ‘Samen uit de schaduw’. Een documentaire van actrice Hanna Verboom over de noodzaak tot het openbreken van het stigma rond mentale problemen.

“In een tuin voor paardenbloemen, kunnen orchideeën niet bloeien.”

depressie,#mentalegezondheid,#autismawareness,#uitdeschaduw

https://www.uitdeschaduw.org